To niezwykle osobista opowieść o tym, jak zachować poczucie ludzkiej godności w bezosobowych salach klinik i szpitali. To książka-wyznanie o tym, jak odnaleźć radość życia w chwilach, gdy jego definicja sprowadza się do trzech łacińskich terminów - Lupus erythematosus systemicus, toczeń rumieniowaty układowy. Małgorzata Baranowska w książce „To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej” ukazuje zderzenie humanisty - jego poglądów, umysłowości - z dramatem egzystencji w bólu i oczekiwaniu na śmierć.

Rumień, zapalenie opłucnej lub osierdzia, niedokrwistość, upośledzenie odporności - to tylko niektóre z objawów wielonarządowej choroby, jaką jest toczeń. Dotyka on 40-50 osób na 100 000, co daje prawdopodobieństwo zachorowania na poziomie 0,04-0,05%. Kobiety chorują dziesięć razy częściej, a zatem prawdopodobieństwo wynosi dla nich 0,4-0,5% - to wciąż niewielkie liczby. Nawet błąd statystyczny jest większy. A jednak Małgorzata Baranowska zaczyna swoje wyznanie od rozdziału, w którym przyznaje: „Nie wiem, dlaczego nie pytałam »Dlaczego ja?«”. „Nie zadawałam pytania »Dlaczego?«, tylko od razu »Co robić?«”. Z autonarracją choroby się nie polemizuje, a jednak wydaje się, iż taka postawa jest, jeśli nie niemożliwa, to przynajmniej wysoce nieprawdopodobna i niezwykła. Nie dlatego, że pierwszą reakcją na diagnozę jest zazwyczaj zaprzeczenie lub przynajmniej szukanie winnych, ale dlatego, że ogromnego heroizmu wymaga odnalezienie w sobie optymizmu i siły do walki w sytuacji, gdy obiektywne narzędzia medyczne nie dają wielkich szans na wyzdrowienie. Lupus to przecież tyle, co łaciński odpowiednik polskiego, swojskiego „wilka”. Tego samego, który zjadł babcię Czerwonego Kapturka, tego, który czai się w ciemnym lesie i czyha na swoją ofiarę. Życie pod jednym dachem z wilkiem to wyrok śmierci - wilk, niczym toczeń, nigdy nie chadza sam - zawsze ma obok swoją watahę. Atak wilka jest przy tym jednak szybki, ofiara prawdopodobnie nie czuje długotrwałego bólu. Toczeń tymczasem niszczy powoli, organ po organie. Jak w takiej sytuacji pokazywać, że nic się nie dzieje? Jak przekonać siebie, że z chorobą można żyć normalnie? Czy jest to obiektywnie możliwe, gdy ciało się od nas odwraca, gdy atakuje samo siebie, wykorzystując do tego zbrojne oddziały, które na co dzień powinny chronić organizm przed najazdami bakterii? Na ile narracja autorki jest prawdziwa, a na ile jest to próba przekonania samej siebie, że choroba nie przekreśla życia w normalności - trudno powiedzieć. Z drugiej jednak strony, Małgorzata Baranowska opisuje swoje doznania z pewnej perspektywy czasowej, co oddala zarzut o podejście emocjonalne, a zbliża jej opowieść do ideału obiektywnej. Taka oczywiście nigdy nie będzie - obiektywne są sprawozdania lekarzy, ale nie przeżycie choroby przez pacjenta. To zawsze jest indywidualny akt poznania. Baranowska nie stara się czegokolwiek ukrywać, nie chowa się też za filozoficznymi racjonalizacjami, które przecież potrafiłaby stworzyć, wytwarza aurę zaufania, humanistycznego porozumienia pomiędzy czytelnikiem a autorem. Pragmatycznie i teleologicznie mówiąc, kłamstwo w tej sytuacji byłoby bezcelowe. A zatem prawda. Czysta prawda o człowieku, uwięzionym w pułapce choroby. Mimo to jednak, wyznanie Polki różni się znacznie od podobnych tekstów, które można by nazwać „kanonicznymi” w gatunku „narracji o chorobie”. Jeśli tego typu klasyfikacje i oceny nie są same w sobie nieludzkie.

Susan Sontag w „Metaforze choroby” starała się uniknąć osobistego potraktowania nowotworu, zestawiając jego funkcjonowanie w języku w obiektywny, naukowy sposób z podobnym funkcjonowaniem, jakie w kulturze stało się udziałem gruźlicy. Obudowując swoje doświadczenie pozornie zdystansowaną analizą, Sontag tak naprawdę ucieka od stawienia chorobie czoła. Audre Lorde opisuje swoje doświadczenie nowotworu piersi w „The Cancer Journals”, w których stara się pokazać, jak z ciszy milczącego pacjenta, który jest niczym więcej, jak tylko narzędziem w rękach lekarzy, przeistoczyła się w aktywną kreatorkę poczucia własnego ja. A jednak jej przesadnie optymistyczne podejście do choroby wydaje się momentami sztuczną próbą przekonania samej siebie, że po mastektomii kobieta nie traci nic ze swojej kobiecości. Nie można czynić z tego faktu zarzutu pod kierunkiem autorki - jej celem zapewne było danie nadziei chorującym kobietom, że nowotwór nie oznacza końca „normalnego” życia, życia sprzed choroby. Nawet jeśli dzieje się to kosztem prawdziwości i wiarygodności jej narracji. Ton wypowiedzi Baranowskiej jest głęboko pozytywny i pełen owej nadziei na lepsze jutro, na jutro przypominające wczoraj sprzed zachorowania - a mimo to pozostaje wiarygodny. Pisarka pokazuje, w niezwykle poetycki sposób, w jaki sposób pacjent powinien walczyć o poczucie kontroli nad własnym ciałem i życiem. Choć medycyna jest kluczem do rozwiązania chorobowej zagadki, to jednak fakt ten nie oznacza, iż pacjent powinien bezmyślnie poddać się klinicznej machinie powolnej dehumanizacji, w której opór leczonego traktowany jest w kategoriach bezmyślnego aktu wolnej woli. W takiej sytuacji tym, czego człowiekowi najbardziej potrzeba, są inni ludzie. To ich obecność przywraca pacjentowi poczucie własnej wartości, własnego człowieczeństwa. Już Arystoteles pisał, że człowiek to istota stadna. A zatem szpital jest dla niego środowiskiem nienaturalnym, habitatem, który wprowadza sztuczne obostrzenia, sztuczną izolację, sztuczne reguły, które osoba nieznająca się na medycynie musi przyjąć na wiarę i zastosować się do nich. Inaczej jest traktowana jako pacjent „uporczywy”, „trudny”, „kłopotliwy”. Kodeks dopuszczalnych zachowań jest w procesie „zdrowienia” niezwykle wąski i wymagający, role są dokładnie rozpisane, wyjście poza którąkolwiek z nich to anomalia, której należy się wystrzegać, ponieważ niesie ona ze sobą potencjalnie destabilizujące system działanie, znaczenie.

Małgorzata Baranowska zwraca uwagę na to, co podkreślają wszyscy piszący o chorobie - lekarską nowomowę, której pacjent nie rozumie i które to nierozumienie stawia go w pozycji obiektu, przedmiotu badań i terapii, a nie ich aktywnego uczestnika. Według autorki, spowalnia to proces leczenia, dla którego kluczowe znaczenie ma samozrozumienie pacjenta oraz jego aktywny udział w procedurze wychodzenia z choroby. Sama choroba jest niewyrażalna. Ani bólu, ani samopoczucia nie da się przeliczyć na obiektywne punkty na obiektywnej skali. Obiektywne nie są też dawki podawanych leków. W XIX wieku, gdy rodziło się leczenie kliniczne, idea stanowiła, by przypasowywać objawy, z jakimi do szpitali trafiali pacjenci, do przygotowanego wcześniej „katalogu” objawów sklasyfikowanych jako charakterystyczne dla danej choroby. Piszę o tym jako o „idei”, bo przecież tę samą chorobę różne osoby przeżywają w odmienny sposób - samo odczuwanie bólu jest zależne od doświadczeń, od osobistej wrażliwości czy sytuacji. A zatem gruźlica dwa razy doświadczana nigdy nie jest tą samą gruźlicą. Tak samo dawki aplikowanych medykamentów są jedynie „przewidziane” dla poszczególnych kategorii pacjentów. Baranowska pisze o definiowaniu siebie poprzez 10-miligramową dawkę encortonu, który staje się warunkiem niezbędnym do życia. Dlaczego? Bo nie ma innego wyjścia. „Na lupusa się nie umiera, na lupusa się cierpi”. Nie można go wyleczyć, ale też nie oznacza on śmierci. Nie ma żadnego środka, który mógłby definitywnie zakończyć proces chorowania na toczeń. Pacjent pozostaje zawieszony pomiędzy stanem zdrowia i choroby, nie mogąc jednoznacznie wkroczyć do żadnego z nich, nie mogąc się zatem poprzez żaden z nich definiować. To iście filozoficzny problem utraty tożsamości przez chorującego, który desperacko stara się odnaleźć sens w swoim stanie bycia i który pragnie powrócić do tego, co było. Tym bardziej napawa optymizmem, iż owej desperacji w narracji Baranowskiej nie doświadczamy. Jej opowieść jest pełna stoickiego spokoju, przyjęcia tego, co się dzieje z i dokoła człowieka i wpasowania elementu zwanego „chorobą” do układanki życia.

Powiedzieć, że „To jest wasze życie” jest dziełem znaczącym, to mało. Jego waga jest niewyrażalna, a jego dogłębne poznanie i zrozumienie niezwykle trudne, jeśli nie niemożliwe. Małgorzata Baranowska pisze o swojej chorobie w sposób, który nie pozostawia złudzenia co do jej radości życia. Język jej narracji nie jest przy tym naiwny czy uproszczony. To niezwykłe połączenie i pouczająca lekcja wielkości prawdziwego humanisty. Godne polecenia każdemu, kto nie boi się stawiać czoła wyzwaniom świata. I każdemu, kto pragnie się uczyć, jak to robić.

Małgorzata Baranowska: "To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej". Wydawnictwo Czarne. Wołowiec 2011 [seria: Przez rzekę].