„Jestem osobą upartą, żywiołową i pełną pasji. Nie przychodzę w pokoju i nie idę w milczeniu” (s. 12) – ta dwuzdaniowa autoprezentacja i zarazem deklaracja intencji świetnie oddaje specyfikę książki Nadii de Vries. Autorka, bliżej w Polsce nieznana, jest poetką, prozaiczką i akademiczką; publikuje w językach niderlandzkim i angielskim (do czego jeszcze nawiążę). Wydana właśnie w Polsce książka należy do nurtu non-fiction i wpisuje się w bogatą i różnorodną przestrzeń tekstów mówiących o doświadczeniu choroby. Właściwie, należałoby w tym przypadku od razu zmienić formę na liczbę mnogą – nie choroby, a chorób. Jest to o tyle znaczące, że istota autobiograficznej miniatury de Vries kryje się nie w samym nagromadzeniu diagnoz, ale w napięciu wynikającym z różnic między jednym i drugim doświadczeniem chorobowym, jakie przypadły jej w udziale.

W pierwszym przypadku mamy do czynienia z mastocytozą układową, chorobą autoimmunologiczną, która objawia się bólem dotykającym wielu układów i narządów. Nieczęsta, uciążliwa, trudno diagnozowalna, nieuleczalna – te czynniki spowodowały u autorki omawianego tekstu rodzaj wyłączenia z życia albo inaczej, życia na specjalnych warunkach. Rozpoznanie mastocytozy u jedenastolatki było tyleż zaskakujące („Moja diagnoza wywołała małą sensację na oddziale onkologicznym. Ponieważ jest to rzadka choroba i nigdy nie pojawia się u dzieci, nie mogłam się opędzić od stażystów. Każdy chciał poklepać mnie po brzuchu i posłuchać bicia mojego serca, żeby się upewnić, że nadal żyję” [s. 21]), co formujące: oto zwyczajna dziewczynka, chorująca dotychczas może nieco częściej niż wielu jej rówieśników, czerpiąca z tego nawet podejrzaną przyjemność (jednak kto z nas w dzieciństwie nie odczuł chociaż raz radości ze stanu choroby, który oznaczał czas bezkarnie spędzany w łóżku, z doglądającym rodzicem i zapasem książek?), zyskuje status pacjentki cierpiącej na chorobę przewlekłą. Radykalność tej zmiany związana jest z koniecznością zaakceptowania już nie przygodności choroby, ale jej – tej jednej, poświadczonej diagnozą – stałości. Przyjmowane leki, wykluczenia, konieczne zmiany w trybie życia, potencjalnie groźne konsekwencje zdrowotne stają się nieoczekiwaną szansą na przekraczanie granic, zgodnie z formułą zawartą w zdaniu: „Ponieważ i tak byłam chora, nikt nie protestował przeciwko…” (s. 23).

Tożsamość pacjentki, której grozi białaczka mastocytarna, niejako zwalniała z życia; oferowała co prawda trudny lęk przed bliską śmiercią, ale w pakiecie z dezynwolturą usprawiedliwiającą nieprzemyślane i krótkoterminowe decyzje życiowe. Kusi, by powtórzyć pytanie i odpowiedź z ostatniego wywiadu z Witoldem Gombrowiczem: „Jakie są Pana plany na przyszłość? – Grób” (Gombrowicz 1992: 181), ale w kontekście kilkunastoletniej dziewczyny brzmi to upiornie, a nie ironicznie. Tyle że w przypadku de Vries młodzieńcza gotowość na śmierć została po kilku latach wystawiona na próbę (życia), a wyjątkowość bycia „Naprawdę Chorą” (s. 22) okazała się ostatecznie nietrwałym statusem: „Rzecz w tym – pisze de Vries – że śmierć nie nadchodziła. Po trzech latach wizyt u onkologów, diagnostycznych zabiegów chirurgicznych i zażywania różnych tabletek, w wieku lat czternastu zostałam uznana za wyleczoną. (…) Mastocytoza układowa zanikła. Wszyscy byli zachwyceni – to był cud – ale ja podchodziłam do tego z mniejszym entuzjazmem” (s. 24–25).

Wydaje się, że tego rodzaju „cudu” (synonimicznie: wyzdrowienia, remisji, ustabilizowania) pragnie większość chorych. Tymczasem pacjentce z trudem przychodzi porzucenie fantazji na temat własnego pogrzebu, pożegnanie z podniecającą wizją młodej śmierci czy zamiana okołogrobowych projektów na zwyczajne (w domyśle – zdrowe) życie. Do tego stopnia, że podejmuje próbę samobójczą. Brzmi makabrycznie i niedojrzale, zważywszy, że ma do tego doprowadzić jedno opakowanie połkniętego paracetamolu? Przypomina „szczeniacki głód dramatu” (s. 18)? Z pewnością, ale to właśnie próba samobójcza staje się symbolicznym przejściem do drugiej ze wspomnianych na początku chorób: „W następstwie mojej próby samobójczej dowiedziałam się, że istnieje różnica między chorobą cielesną a psychiczną, a także, że wobec ludzi należących do tej drugiej kategorii stosuje się zupełnie inne zasady” (s. 25).

„Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę krwi – wspomina de Vries – hematolog zamówił mi srebrną bransoletkę z nazwą mojej choroby. Mastocytoza układowa. Napis był na środku, czcionka verdana, wielkość 12” (s. 70). Nic wstydliwego, prawda? Autorka zwraca uwagę nie tylko na wartość informacyjną (ważną choćby w przypadku konieczności nagłej interwencji medycznej), ale przede wszystkim podkreśla neutralność bransoletkowego komunikatu, który konstatuje jedynie banalną prawdę o stanie ciała, nie upokarzając przy tym ani nie stygmatyzując. De Vries zmusza jednak czytelników do wykonania następującego ćwiczenia: „Wyobraźcie sobie: Kategoria Druga, napis na środku, czcionka – verdana, wielkość 14” (s. 73). „Kategoria Druga” to oczywiście przestrzeń choroby psychicznej; przestrzeń objawów ostatecznie niedających się przypisać do konkretnej jednostki nozologicznej, stanów wymykających się diagnozom. Trudny status kryzysów psychicznych bierze się jednak nie tyle ze słabości medycyny i psychiatrów (chociaż autorka jest sceptyczna wobec terapii), ile ze społecznego wartościowania i traktowania osoby z diagnozą psychiatryczną.

De Vries wyraża przekonanie, że różnica tkwi w swoistej degradacji języka. Jeśli przyjrzymy się słownikowym określeniom używanymi w książce, to zauważymy bieguny: bezbronność i słabość to język autoanalizy, z kolei plama na osobowości, przewinienie, wreszcie najsilniej zabarwione – piętno należą do słownika społecznego. De Vries zaczepnie pyta zatem, skąd bierze się ów nierówny status schorzeń somatycznych i psychicznych, dlaczego wciąż z podejrzliwością patrzy się na te ostatnie, odmawiając im pozycji „rzeczywistej” i „legalnej” choroby, która „podlega neutralnej obserwacji” (s. 73). Tymczasem – rzecz doświadczona przez de Vries na własnej skórze – kryzysy psychiczne powodują różnorakie oskarżenia pod adresem osób nimi dotkniętych: o to, że są głupie, przerażające, antypatyczne, niestabilne, niedobre, nierzetelne, niedbałe, itp. W lawinie epitetów trudno dostrzec jednak samą chorobę, zastępują ją ocena, skrajna niechęć i wykluczenie. Czy zatem można się dziwić, że de Vries ukrywała swoją chorobę? Nobilitująca ranga osoby „Naprawdę Chorej” pozwalała cieszyć się (piszę to ze świadomością dziwaczności tego sformułowania) splendorem chorowania: wszechstronną opieką, pozycją wręcz „osobliwości medycznej”, troską, zwolnieniem z trudów życia. Kiedy utraciła tę pozycję, dostrzegła, że przylgnęły do niej zaskakujące ją samą miana: „aspirującej samobójczyni” (s. 26), desperatki pragnącej zainteresować sobą świat zewnętrzny, osobą z zaburzeniami nastroju, zaburzeniami lękowymi i urojeniami, aczkolwiek dającymi się rozproszyć rozmową, sceptycyzmem i zdrowym racjonalizmem kolejnych psychiatrów i terapeutów. Niepasujące i wykluczające się diagnozy powodowały, że – paradoksalnie – najłatwiej było uznać autorkę za zdrową, skazując ją na dojmujące poczucie osamotnienia, tak różne od atencji, której doświadczała, chorując na mastocytozę układową.

„[Ż]ycie przepływało gdzieś obok” (s. 44), podsumowuje swój stan pisarka. A jednak w nim uczestniczyła, często z bezwzględnością i zawziętością, które miały, jak sądzę, dowieść, że wciąż żyje i czuje. Nadia de Vries w bezkompromisowości postawy i opisu przypomina mi (z pełną świadomością różnic) inne czytane wcześniej książki i ich autorki: „Mięcho” Anety Żukowskiej i „Chronologię wody” Lidii Yuknavitch. Wszystkie pisały o doświadczeniach granicznych z niezwykłą szczerością i drapieżnością. Szokowały, łamały reguły idiomów maladycznych, przekraczały granice, by walczyć o siebie – kobiety/pacjentki w stanie rozpadu, wydane na pastwę chaosu i społecznego niezrozumienia. Ich dosadne i naturalistyczne narracje każą zapytać o cenę, jaką trzeba zapłacić, by żyć i chorować na własnych warunkach. Trudno bowiem uznać, że opisywane przez wymienione pisarki ekstremalne praktyki (kulturowe i medyczne) oraz ich samopoczucie są dziełem przypadków.

Niezrozumienie, samotność i wykluczenie jawią się jako dopiero początek czegoś, co nazwę tu wspólnotą kobiecego losu. Próby przezwyciężenia lęku i rozpaczy pchały je na podobne ścieżki: alkoholizmu, uzależnienia od leków, zadawania ran. De Vries pisze o tej ostatniej praktyce następująco: „W zależności od siły złego samopoczucia na moich udach pojawiało się kilka nieznacznych zadrapań albo – jeśli naprawdę było nieprzyjemnie – rząd głębokich nacięć. Zadawany sobie ból odciągał moją uwagę od poczucia wyobcowania, od świata, którego byłam częścią, ale w którym nie czułam się u siebie w domu. Miejsce praktykowania nowego nawyku wybrałam świadomie. Moje uda były zwykle niewidoczne dla otoczenia, więc mogłam się po nich spokojnie ciąć, nie narażając się na oskarżenia, że próbuję zwrócić na siebie uwagę” (s. 45). Rany, podobnie jak alkohol i leki, miały w sobie ambiwalencję: szkodziły i leczyły zarazem, oznaczały tajemnicę i zostawiały trwałe ślady. Różne formy samookaleczania wydają się w narracjach de Vries i Yuknavitch sposobami na zaakcentowanie wymykającej się z rąk podmiotowości. De Vries doświadcza tego zwłaszcza w konfrontacji z mężczyznami, kiedy przyznając się przed nimi do własnych słabości, zostaje wykorzystana. Ekstremalne sytuacje molestowania i gwałtu, o których pisze, pokazują brutalne konsekwencje odsłonięcia własnej bezbronności i braku siły, by stawić opór. Ciekawe jednak, że terminowanie w świecie chorych psychicznie uczy de Vries, jak zagrać kartą własnej choroby, jak zamienić etykietkę osoby niestabilnej na zwycięstwo: „mój strach, że zrobię coś dziwacznego, ten sam, który zwykle czyni mnie taką bezbronną, okazał się dla mnie licencją na ustanawianie granic” (s. 86).

Samotność, na którą skazuje doświadczenie choroby, ma w sobie rzecz jasna swoisty powab pozoru. Chorujemy przecież zawsze w społecznych i kulturowych ramach, nie zawsze mając w sobie gotowość, by je przekraczać; chorujemy także w konfrontacji z ludźmi. Żukowską, mimo że chorującą somatycznie, i de Vires łączy podobna bezpardonowość; żadna nie bierze jeńców i obie zadają podobne pytania: „A czy Wy umiecie być chorymi? Dostrzec słabość swojego ciała bez wartościowania tego stanu rzeczy, bez ucieczki w winę, karę i wstyd? I czy umiecie uznać chorobę innego, również bez zasłon dymnych z metafor?” (Żukowska 2019: 17); „Czy mógłbyś być w związku z kimś, kto jest przewlekle chory? (…) Czy gotów byłbyś się związać z osobą, która długo nie pożyje? (…) Czy mógłbyś być w związku z kimś, kto ma fizycznie niepełnosprawne ciało?” (s. 96, 99, 101). Tak formułowane pytania zdają się burzyć komfort czytelnika przyglądającego się jedynie cierpieniom bohaterek narracji. Co ciekawe, de Vries zapisuje je, wypełniając zgłoszenie do aplikacji randkowej. Możliwość międzyludzkiej interakcji każe wrócić raz jeszcze do różnicy między chorobą somatyczną a psychiczną: „Czy moje urojenia – zastanawia się zatem nad własną randkową wartością de Vries – z definicji sprawiają, że jestem mniej seksowna, niż, na przykład, ktoś z cukrzycą? (…) Zastanawiam się, w jakim stopniu historia mojej choroby czyni mnie atrakcyjną bądź brzydką” (s. 96).

Gdy konfrontuję książkę de Vries z narracją Żukowskiej, odnoszę wrażenie, że nierównorzędny status chorób ciała i psychiki zaciera się, gdy patrzymy na postawy obu kobiet wobec zastanych przez nie w świecie chorych formuł i modeli. „Ranliwość” i „Mięso” – w innych kontekstach szczegółowych – dowodzą potrzeby walki ze stereotypami i przyzwyczajeniami, bo to one powodują, że jako uczestnicy spektaklu chorowania zastygamy w narzuconych kulturowo rolach. Sęk w tym, że są one szczególnie uciążliwe dla pacjentów, a łatwe (bo schematyczne) dla zdrowych: „Wszyscy jesteśmy za siebie współodpowiedzialni – ja za to, jak Wy czujecie się przy mnie; Wy za to, jak ja czuję się wśród Was w chorobie” (Żukowska 2019: 89). Walka o siebie w obliczu i w czasie choroby związana jest właśnie z przedrostkiem ‘współ’ – u Żukowskiej we „współodpowiedzialności”, u de Vries we „współodczuwaniu”: „Współodczuwanie wymaga zainteresowania i zaangażowania. Jest dosłownie odczuwaniem wespół z inną osobą. Współodczuwanie ma okropną siostrzyczkę zwaną litością lub współczuciem” (s. 91). Obie narracje są w podobnym sensie zuchwałe i angażujące, zmuszające do przedefiniowania tego, co myślimy o chorobach i chorych, czy i jak rozumiemy podstawowe terminy: cierpienie, słabość i ranliwość.

Wymienione terminy często pojawiają się w miniaturze de Vries, ale to ten ostatni – poprzez uczynienie go kategorią tytułową – zwraca uwagę. Wspominałam już o posługiwaniu się przez autorkę dwoma językami: niderlandzkim i angielskim. Przekładu na język polski Robert Pucek dokonał bezpośrednio z języka niderlandzkiego, w którym interesujący mnie termin brzmi Kleinzeer. Ponieważ nie znam języka niderlandzkiego, trudno mi zgadywać, jak blisko w polu znaczeniowym tego terminu znalazłoby się angielskie słowo vulnerability, bo właśnie ono zdaje się stanowić zaplecze myślowe dla rozważań de Vries. Przywoływane przez pisarkę sensy zbliżałyby ją do rozumienia ranliwości i kruchości przez filozofkę Judith Butler. Fundament jej esejów stanowi właśnie ów trudno przetłumaczalny na język polski termin vulnerability, który w oryginale ma różnorodne znaczenia i najczęściej w języku polskim oddawany jest jako ‘podatność na zranienie’ (chociaż bywa używany w spolszczonej wersji ‘wulnerabilność’, którą proponuje Marta Tomczok [2017]). Nie wiem, na ile świadomie Pucek włączył się w translatorską dyskusję wokół tego pola znaczeniowego ani na ile myślała o takim filozoficznym zapleczu sama pisarka. Odpowiedź na to pytanie może ułatwić przyjrzenie się akademickiej ścieżce rozwoju de Vries (w 2020 roku na Uniwersytecie w Amsterdamie obroniła rozprawę doktorską zatytułowaną „Digital Corpses: Creation, Appropriation and Reapropriation”, a skądinąd wiadomo, że jej zainteresowania badawcze wyrastają z autobiograficznego doświadczenia choroby). Co ciekawe jednak, w trakcie wykładu „The Responsibility of Having (Seeing, Being) a Body” przełożyła tytuł własnej książki jako „Hypochondriac: The Invisible World of Illness”. Dosłownie zatem odnosiłaby nas do tej zasadniczej różnicy, od której zaczęłam: widzialności chorób somatycznych i nieuchwytności psychicznych, która powoduje, że te ostatnie stają się jakby mniej realne i wiarygodne. Niezależnie jednak od samych terminologicznych doprecyzowań sensy zawarte w książce de Vries dotyczą kondycji chorującej podmiotki, ujawniającej w relacjach i w zależnościach społecznych i kulturowych swoją wrażliwość, swoiste „czułe miejsca”. W całej narracji nieustannie powraca rdzeń związany z raną, traktowaną szeroko – tyleż jako rzeczywiste znamię noszone na ciele, co symboliczne dotknięcie przez warunki życia z piętnem choroby psychicznej.

Wspomniana już odwaga i hardość narracji de Vries wyraża się również w samym akcie pisania. Zastanawiając się nad znaczeniem swojego pisarskiego gestu, de Vries odwołuje się do wierszy Anne Sexton z tomu „The Awful Rowing Toward God”, pisanego przed samobójstwem, chociaż jej narracja ma przecież inne zakończenie. Chodzi jednak o podobne przyzwolenie – na pisanie z centrum kryzysu, na bycie „zuchwale bezbronną”, „niesmaczną lub wredną” (s. 32). Za książkę taką jak „Ranliwość” nie trzeba przepraszać, ale trzeba ją widzieć jako jeden z najbardziej radykalnych gestów, na jakie może zdobyć się ktoś chorujący na „niewidzialną chorobę”. „Napisałam tę książkę – zdradza swe intencje de Vries – aby dać prawo do istnienia temu, co czyni mnie bezbronną, bez względu na to, jak groźne lub brzydkie może się to okazać” (s. 127). Ta książka to swoiste nawoływanie do uwidaczniania ran. Niezwykle cenny i dobitny głos wzywający, by to, co nas obsesyjnie drąży, pokazać, odsłonić, by uczynić z tego atut.

LITERATURA:

Butler J.: „Ramy wojny. Kiedy życie godne jest opłakiwania?”. Przeł. A. Czarnacka. Warszawa 2011.

Gombrowicz W.: „Dziennik 1967–1969” [Dzieła, tom X]. Kraków 1992.

Tomczok M.: „Wulnerabilność. Zwierzęta, ludzie, Śląsk w twórczości Izabeli Czajki-Stachowicz i Teofila Ociepki”. W: „Polityki relacji w literaturze kobiet po 1945 roku”. Red. A. Grzemska, I. Iwasiów. Szczecin 2017.

„Vulnerability in Resistance”. Eds. J. Butler, Z. Gambetti, L. Sabsay. Durham, London 2016.

Vries N. de: „The Responsibility of Having (Seeing, Being) a Body”. https://www.youtube.com/watch?v=eL_DV5KSYz4.

Yuknavitch L.: „Chronologia wody”. Przeł. K. Gucio. Wołowiec 2022.

Żukowska A.: „Mięcho”. Kraków 2019.

Nadia de Vries: „Ranliwość. Niewidzialny świat choroby”. Przeł. Robert Pucek. Wydawnictwo Linia. Warszawa 2021 [seria: Biała Plama].