Książka „Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze” ukazała się w Stanach Zjednoczonych w roku 1997; po dwudziestu latach publikację wznowiono z przedmową autorki napisaną właśnie z okazji tej rocznicy. Z kolei w roku 2020 „Niezwykłe ciała” trafiły dzięki Fundacji Teatr 21 do polskich czytelników. Skrupulatnie odnotowuję te daty, by zobaczyć za nimi dwie przecinające się historie: amerykańską i polską. Ta pierwsza związana jest między innymi z pozycją Rosemarie Garland-Thomson i wagą jej głosu. Jak sama pisze w przedmowie: „Od ponad dwudziestu lat dyskutuję i zastanawiam się nad tym, jak mówimy i myślimy o niepełnosprawności” (s. 14).

Mamy zatem do czynienia z podwójną perspektywą: z jednej strony kogoś, kto przecierał szlaki w ramach amerykańskich disability studies („[książka] stanowiła (…) zapowiedź krytycznych studiów o niepełnosprawności – dyscypliny naukowej, o której niewiele osób myślało poważnie, gdy pisałam tę książkę ponad dwadzieścia lat temu” [s. 14]), z drugiej strony – badaczki, która formułę kulturoznawczych studiów o niepełnosprawności rozwijała przez kolejne dekady, czego najlepszym dowodem jest jej druga błyskotliwa publikacja, „Gapienie się, czyli o tym, jak patrzymy i jak pokazujemy siebie innym” (2009). Warto przy okazji dodać, że obie wspomniane książki trafiły na polski rynek właściwie w tym samym czasie, tworząc ważny dwugłos i nie tylko świadcząc o rozwoju myśli Garland-Thomson, ale przede wszystkim pokazując historyczną drogę samego pojęcia i doświadczenia niepełnosprawności. W jednym pojemnym zdaniu ujęły ową drogę Ewelina Godlewska-Bylniak i Justyna Lipko-Konieczna, redaktorki merytoryczne wydań i autorki słowa wprowadzającego do obu publikacji: „Wskazują [książki Garland-Thomson – M.Ł.] na długi historyczno-kulturowy proces, w którym niepełnosprawność, wystawiana na widok w formule obscenicznych freak shows, podporządkowana oświeceniowemu dążeniu do poznania i ujarzmienia i włączona w pojemną dyskursywnie sferę patologii, dewiacji i aberracji, z czasem stała się polem daleko idących praktyk i strategii emancypacyjnych o niebywałej sile krytycznej, dzięki którym ponownego namysłu domagają się studia o rasie, płci czy klasie” (Godlewska-Bylniak, Lipko-Konieczna 2020: 11).

Bardzo ciekawy wydaje mi się punkt widzenia spoglądającej za siebie amerykańskiej badaczki. Ciekawy i obiecujący zarazem. Dlaczego? Otóż Garland-Thomson nie zajmuje się aktualnym stanem badań; nie dokonuje krytycznego przeglądu ścieżek rozwoju studiów nad niepełnosprawnością. Świadoma wagi własnych dokonań szuka dla nich potwierdzenia, konkretnego odzewu, ale nie w liczbie cytowań, przypisów i rozpoczętych dyskusji. Interesuje ją ruch na zewnątrz, otwarcie, jakiego studia o niepełnosprawności dokonały, ożywczość tej perspektywy: „To, co rozpoczęło się jako tradycyjna praca z zakresu krytyki literackiej albo, trochę szerzej, kulturoznawstwa, przyczyniło się do powstania nowej dyscypliny – najpierw w ramach anglistyki, później w naukach humanistycznych, a w końcu w świecie pozauniwersyteckim: w środowiskach rzeczniczych, polityce publicznej, kulturze popularnej i teraz w bioetyce” (s. 21). Na dowód przytacza historie konkretnych osób, które usłyszały w jej studiach głos oddający ich własne, trudne doświadczenie. Nie mam miejsca tutaj, by je przytaczać, wystarczy jednak odnieść się do sedna przywołanych przez Garland-Thomson opowieści. Mogłoby ono zawierać się w niniejszym zdaniu: „Gdy niepełnosprawność pojawia się w naszym życiu…” (s. 25).

Niezwykle ważna jest ta bliskość, wręcz namacalność, opisywanych stanów. Lektura książki (nie tylko dyskursywnego słowa wstępnego) Garland-Thomson skutecznie odczarowuje poczucie, że niepełnosprawność nas nie dotyczy, że jest przypadłością innego, w tym wypadku – bohatera literackiego. Zgromadzone w II części publikacji przykłady (analizy m.in. utworów Harriet Beecher Stowe, Toni Morrison czy Audre Lorde) oczywiście poruszają się w polu narracyjności i światów przedstawionych, jednak mają na celu krytyczne przyjrzenie się „przepaści dzielącej niepełnosprawnych ludzi od sposobów ich przedstawiania. Retoryczna siła oddziaływania przedstawień niepełnosprawności – przekonuje badaczka – wynika z relacji społecznych pomiędzy ludźmi identyfikującymi się jako normaci a tymi, którym przypisana zostaje rola niepełnosprawnych” (s. 45). Garland-Thomson stoi na stanowisku, że niepełnosprawność jest pewnym kulturowym konstruktem, zabezpieczonym przez społeczne wyobrażenia, a często i uprzedzenia, oraz konwencje literackich reprezentacji. Jej studia zatem skutecznie dążą do rozsadzenia stereotypów, jakie wynikają z obdarzania postaci niepełnosprawnością. Rzecz nie tylko w tym, że są to najczęściej bohaterowie drugoplanowi, ale w swoistym nacechowaniu sprowadzającym się do cech estetycznych czy metaforycznych.

Tymczasem według Garland-Thomson najważniejszy – i całkowicie pomijany – jest walor polityczny tych reprezentacji. Właściwie jedną z możliwych strategii lekturowych okazuje się dostrzeżenie w „Niezwykłych ciałach” manifestu, wykraczającego poza powołanie do życia nowej dyscypliny w obrębie nauk humanistycznych. Autorka pisała: „(…) mam nadzieję, że książka ta zapoczątkuje w humanistyce żywą dyskusję nie tylko na temat konstruowania niepełnosprawności poprzez reprezentację, lecz również na temat towarzyszących temu procesowi konsekwencji politycznych” (s. 57). Taki potencjał podnosi także tłumaczka publikacji, Natalia Pamuła, twierdząc, że Garland-Thomson „defamiliaryzuje niepełnosprawność, czyni ją kondycją polityczną” („Nowe studia o niepełnosprawności…” 2019: 374). Pole leksykalno-semantyczne publikacji nie pozostawia żadnych wątpliwości: stygmatyzacja, opresyjność, odmienność, wykluczenie, odbieranie podmiotowości i sprawczości, polityka reprezentacji, uprzedzenia, różnica wizualna, niewystarczalność, dewiacja, gorszość, nienormalność… – ten niedokończony ciąg wskazuje, do jakich wniosków badaczka dochodzi, co znajduje w trakcie swych poszukiwań w obrębie kultury i literatury amerykańskiej.

Polityczny wymiar książki koreluje przy tym udanie z bardzo delikatną materią, o jakiej przecież traktuje, czyli ludzkim ciałem. Spojrzenie umocowane historycznie pozwala dostrzec, jak zmieniały się cechy i funkcje ciał, które społecznie i kulturowo (a niekoniecznie biologicznie) uznawane były za znaki niepełnosprawności. Garland-Thomson „czyta” ciała niepełnosprawne w ramach polityki widzialności, sieci ekonomicznych uwikłań ciał oraz „statusu społecznego, przywilejów i dóbr materialnych zgodnie z hierarchią mającą oparcie w ludzkich widocznych różnicach fizycznych” (s. 233). Nie bez powodu jedno z umocowań myślowych książki stanowi teoria feministyczna, Garland-Thomson bowiem dostrzega wiele korelacji między społecznymi interpretacjami ciał kobiecych i niepełnosprawnych. Wykorzystuje przede wszystkim teorię Eve Kosofsky Sedgwick i jej rozróżnienie na „mniejszościowe” i „uniwersalizujące” spojrzenie na różnicę. W przypadku studiów o niepełnosprawności tylko zmiana perspektywy na „uniwersalizującą” pozwala na zarysowanie rzeczywistego ich wpływu na język czy kreowanie rzeczywistości. Tak samo ważne jest przesunięcie akcentu na różnicę, a nie domniemany brak, który często definiuje niepełnosprawność. Garland-Thomson nie dowodzi jednak synonimiczności takich kategorii jak płeć i niepełnosprawność, nie zamierza także rezygnować z tego ostatniego pojęcia. Wzmiankowana już polityczność przedsięwzięcia zarysowanego w „Niezwykłych ciałach” ma na celu dodatkowe skomplikowanie – i tak już mocno problematycznej – kategorii ciała poprzez pokazanie jej w sieci konstruujących ją narracji, np. rasowej, płciowej, etnicznej, wreszcie – narracji o niepełnosprawności: „Chcę (…) zaproponować – podsumowuje swoje badania Garland-Thomson – aby myśleć o płci, etniczności, seksualności i niepełnosprawności jako powiązanych ze sobą wytworach tych samych społecznych procesów i praktyk, które kształtują ciała w zgodzie z obowiązującymi ideologicznymi strukturami” (s. 233).

Konstruowanie niepełnosprawnego ciała wiąże się oczywiście z praktyką nadawania znaczeń tożsamości. Amerykańska badaczka pyta zatem o zmienne historycznie, kulturowo i literacko cechy i funkcje ciała, które decydują o statusie osoby niepełnosprawnej lub przesuwają ją w kierunku niewidzialnego lub po prostu niewyróżniającego się centrum. Odpowiedzi na pytanie, co decyduje w danym momencie o „ucieleśnionej gorszości bądź dewiacji” (s. 233), jest oczywiście wiele i traktuje o nich większość stron omawianej książki, ciekawsze wydaje się jednak zajrzenie niejako pod zasłonę stosowanego słownika. Fakt, że mamy do czynienia z publikacją z lat 90., pociąga określone konsekwencje, podobnie zresztą jak i kwestia różnic językowych. Mówiła o tym Natalia Pamuła, wskazując na przykład na problem z oddaniem w polszczyźnie znaczenia vulnerability (w książce tłumaczone jako „podatność na krzywdę”, często jednak spotykamy przekład „podatność na zranienie”). Istotne jest zwrócenie uwagi, że narracje o niepełnosprawności konstruowane są zgodnie z możliwościami językowymi konkretnego momentu i rozumieniem niepełnosprawności jako takiej. Nomenklatura może zatem wydawać się – jak zauważa Pamuła – „przedawniona”, nieadekwatna wobec obecnego – wyostrzonego i bardziej empatycznego – spojrzenia na niepełnosprawność (na marginesie dodam tylko, że tłumaczka i redaktorki merytoryczne pozostawiły ten historyczny już nalot na języku Garland-Thomson, opatrując go stosownymi przypisami, przez co jako czytelnicy zyskaliśmy dowód zmian w konstruowaniu językowej reprezentacji niepełnosprawności; dotyczy to choćby określenia „osoba niepełnosprawna”, które współcześnie zastępujemy zwrotem „osoba z niepełnosprawnością”).

Intrygujące są z pewnością dwa określenia: tytułowy epitet „niezwykłe” oraz cytowany już przeze mnie „normat”. W pierwszym z nich autorka widziała element krytycznego języka, który wypierał medyczne rozumienie niepełnosprawności, na jego miejsce wprowadzając wyjątkowość tego statusu, nadmiar, tkwiący w nim twórczy potencjał. W rozdziale dotyczącym freak shows Garland-Thomson rekonstruuje drogę od dziwoląga przez okaz medyczny do ciała niezwykłego, pokazując, że dwie pierwsze formy w gruncie rzeczy jedynie „uprzedmiotowiły niezwykłe ciało i ostatecznie służyły interesom osób, które nim zarządzały” (s. 158). Rozpoznanie ciała dziwoląga czy dewianta (bo i z takiego określenia autorka korzysta) nie byłoby możliwe, gdyby nie przestrzeń znaczeniowa „przeciętnego/normalnego człowieka”. Aby skomplikować ten językowy teren, Garland-Thomson proponuje neologizm, określany przez nią samą jako „słoń w składzie porcelany”, czyli słowo normat (ang. normate) – i właśnie w nim, w jego przechwyceniu przez innych badaczy niepełnosprawności, upatruje sukcesu własnych badań. Normat – jak pisze – „określa (…) zamaskowaną pozycję kulturowego »ja«. (…) Normat określa kulturowo skonstruowaną tożsamość, opierającą się na odpowiedniej konfiguracji ciała i posiadanym kapitale kulturowym, która osobie ją przyjmującej gwarantuje dostęp do władzy i wysokiego statusu społecznego” (s. 42). Tylko na tle normata można zrozumieć figurę osoby niepełnosprawnej i odwrotnie – „Figura normata ukaże nam się tylko wtedy, gdy przyjrzymy się społecznym procesom i dyskursom odpowiedzialnym za utworzenie fizycznej i kulturowej odmienności. Jako że odmieńcy są wyraźnie naznaczeni w ramach relacji władzy, ich kulturowo skonstruowana widzialność jako dewiantów – mimo ich marginalizacji – przesłania, a jednocześnie legitymizuje i neutralizuje figurę normata” (s. 43). Można napisać w trybie uogólnienia, że rozpoznaniu i częściowemu przekroczeniu ograniczeń tej dychotomii – od opresji do emancypacji – poświęcona jest książka Garland-Thomson.

Pora odnieść się do polskiego kontekstu, w jakim da się osadzić „Niezwykłe ciała”. Uwadze czytelnika, zwłaszcza akademickiego, nie może umknąć przełomowość tej publikacji (nawet przy wcześniejszym zastrzeżeniu dotyczącym nienowoczesności używanego przez badaczkę języka), zwłaszcza że w polskiej humanistyce disability studies są wciąż nowe i nieokrzepłe. Lekcje, które w świecie anglosaskim były odrabiane od lat osiemdziesiątych XX wieku, wciąż – przynajmniej częściowo – są przed polskimi badaczami. Dlatego warto odnotowywać coraz szerzej zakrojone badania prowadzone w tym kierunku, których wyniki prezentowane były m.in. na łamach „Znaku” (2017, nr 740), „Fragile” (2017, nr 1), „Czasu Kultury” (2019, nr 4) i ostatnio „Przestrzeni Teorii” (2020, nr 34) oraz „Tekstów Drugich” (2020, nr 2).

Perspektywa studiów o niepełnosprawności z pewnością otwiera przed badaczami wiele interpretacyjnych możliwości. Wracając jednak do przedmowy Garland-Thomson, warto pamiętać o wywrotowym, politycznym potencjale jej książki. O jej wadze zwłaszcza w Polsce nie trzeba chyba specjalnie przekonywać, wystarczy przypomnieć przebieg protestu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Sejmie w 2018 roku, a z myślą o przyszłości zapytać o standard opieki nad osobami z syndromem long-Covid-19. Niepełnosprawność jest bowiem czymś, co nam się przydarza czy może przydarzyć; jest potencjalnością i realnością zarazem, dlatego tak ważne pozostaje uczenie się „jak być niepełnosprawnym” (s. 25). Książka Garland-Thomson skutecznie przekonuje, że tożsamość osoby niepełnosprawnej jest w większym stopniu zależna od umiejętności dopasowania się do sposobu funkcjonowania wyznaczanego przez wzorce społeczne, kulturowe, polityczne niż od samej opieki medycznej. „Bycie taką osobą niepełnosprawną jest konieczne, by zamienić izolację na przynależność do wspólnoty, ignorancję na wiedzę o tym, kim jesteśmy, piętno na godność i wykluczenie na dostęp” (s. 26).

LITERATURA:

Garland-Thomson R.: „Gapienie się, czyli o tym, jak patrzymy i jak pokazujemy siebie innym”. Przeł. K. Ojrzyńska. Warszawa 2021.

Godlewska-Bylniak E., Lipko-Konieczna J.: „Wprowadzenie. Pole widzialności”. W: R. Garland-Thomson „Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze”. Przeł. N. Pamuła. Warszawa 2020.

„Nowe studia o niepełnosprawności w humanistyce. O książkach Rosemarie Garland-Thomson piszą tłumaczki: Katarzyna Ojrzyńska i Natalia Pamuła”. „Przegląd Kulturoznawczy” 2019, nr 3.

Rosemarie Garland-Thomson: „Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze”. Przeł. Natalia Pamuła. Fundacja Teatr 21. Warszawa 2020.