ISSN 2658-1086
Wydanie bieżące

15 maja 10 (466) / 2023

Monika Ładoń,

SUPERMOC I PIĘTNO. O AUTYSTYCZNYCH DIAGNOZACH KOBIET (JENARA NERENBERG: 'NEURORÓŻNORODNE. JAK ŻYĆ W ŚWIECIE SKROJONYM NIE NA NASZĄ MIARĘ', CLARA TÖRNVALL: 'AUTYSTKI. O KOBIETACH W SPEKTRUM')

A A A
Jenara Nerenberg tak ustawia głos w „Neuroróżnorodnych”: „(…) rozpoczynam tę książkę od podzielenia się poczuciem dezorientacji, które mnie (…) nękało. Było to uczucie wstrząsu i dysonansu, ale także nadziei i ulgi. Czy to możliwe, że znajduję się w jakimś spektrum sensorycznym podobnym do spektrum autyzmu? Czy też może mam ADHD? Obie możliwości wydawały się prawdopodobne” (Nerenberg, s. 17). Wtóruje jej Clara Törnvall, autorka „Autystek”, siedząca w introdukcji swej książki w gabinecie psychologa i czytająca formułę diagnozy: „Autyzm, bez jednoczesnej niepełnosprawności intelektualnej i bez współistniejącej obniżonej sprawności językowej; stopień trudności: poziom jeden” (Törnvall, s. 7). Pytaniom Nerenberg Törnvall co prawda przeciwstawia konkret diagnozy, ale obie kobiety łączy poczucie niepewności, nieprzystawalności do świata i odmienności. Inność, odczuwana właściwie przez całe życie, doprowadziła je na skraj osobistego zmęczenia, ale też nasiliła potrzebę zrozumienia własnej sytuacji. Zwłaszcza jeśli przedsiębrane dotychczas sposoby – takie jak terapia czy przyjmowanie leków – nie przynosiły pożądanych rezultatów.

Obie książki są zatem świadectwem zdobywania wiedzy o sobie, o spektrum autyzmu w ujęciu medycznym i społecznym, o porażkach systemu i kontaktów międzyludzkich, wreszcie – o uldze diagnozy i szansach na przyszłość. „Autystki” i „Neuroróżnorodne”, czytane obok siebie, przynoszą podobne formy śledztwa toczonego we własnej sprawie: osoby wysokofunkcjonującej, ale stale się maskującej, która jako dorosła kobieta zdobywa wiedzę tłumaczącą zalety i wady własnej pozycji (teraz i w dzieciństwie). Tak pisze o tym Törnvall: „Rozpościera się przede mną cała moja przeszłość. To jak oglądanie filmu z niespodziewanym zwrotem akcji na końcu. Dokonano odkrycia, które udaremnia wszelkie wcześniejsze sądy na temat głównej postaci i intrygi. Poszlaki zwiastujące rozwiązanie zagadki nagle jawią się w ostrym świetle. Ukazują się, jedna po drugiej, niczym w blasku latarni. Oznaki te były tam jednak cały czas. Od zawsze wiedziałam, że jestem autystyczna. A jednak – nie miałam o tym pojęcia” (Törnvall, s. 8).

Warto zacząć od powyższego, mocno problematycznego, wątku płci i diagnozy, tym bardziej że biografie autorek omawianych książek przeplatają się z losami innych bohaterek. Sugestywne są pod tym względem przede wszystkim „Autystki”, już na okładce przywołujące wiele znanych kobiet rozpoznanych współcześnie w spektrum autyzmu. Są między nimi: Doris Lessing, Emily Dickinson, Simone Weil, Temple Grandin, Elfriede Jelinek, Daryl Hannah, Greta Thunberg i… Alicja w Krainie Czarów, odzwierciedlenie autystycznego umysłu jej twórcy, Lewisa Carrola. Eliza Kącka, autorka posłowia do „Autystek”, obok Carolla sytuuje drugiego twórcę-autystę „najbardziej bodaj sugestywnych krain literackich” – Hansa Christiana Andersena (Kącka 2022: 219). Nowoczesne narzędzia diagnostyczne i współczesna wiedza o mózgu dają bowiem szansę na spojrzenie z ukosa, niejako pod włos, na biografie konkretnych osób i kreacje literackie przez nich stworzone, by odkryć coś, co zawsze tam było, a jednak umykało czytelniczkom/czytelnikom i badaczkom/badaczom. Rozpoznanie spektrum autyzmu może zasadniczo zmienić wiele utrwalonych (na przykład w biografistyce) sądów, a w wielu zachowaniach, uważanych za – najdelikatniej mówiąc – dziwactwa, pozwoli zobaczyć skrajne niedopasowanie wynikające z odmiennej budowy mózgu. Najważniejsze jednak jest sprofilowanie obu publikacji, dotyczą one wszak kobiet w autyzmie, swoistej białej plamy badań nad spektrum. Nerenberg przywołuje m.in. słynną publikację Steve’a Silbermana „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności” z 2015 roku. Nawet dość pobieżne przejrzenie książki Silbermana pokazuje, że jej bohaterami są chłopcy i mężczyźni, mimo że punktem wyjścia dla poszukiwań autora była np. biografia Temple Grandin, amerykańskiej pisarki i ekspertki w hodowli bydła, której wiele stron poświęca z kolei Törnvall. Silbermann zauważa przytomnie w posłowiu do własnej publikacji: „Wciąż bardzo mało wiemy na temat sposobu objawiania się tego zaburzenia u kobiet, które bardzo często aż do wieku dorosłego olbrzymim kosztem emocjonalnym ukrywają te objawy” (Silberman, s. 472).

Jeden z koniecznych do uzupełnienia wątków w perspektywie tytułowej „przyszłości neuroróżnorodności” dotyczyłby zatem kobiet i właśnie to miejsce oświetlają Nerenberg i Törnvall. Pierwsza autorka określa swoją grupę badawczą jako dorosłe kobiety z kilkoma rodzajami neuroodmienności, których cechą wspólną jest wysoka wrażliwość (zob. Nerenberg, s. 23). Cele wejścia w przestrzeń neuroróżnorodności są zresztą przez Nerenberg ambitnie zakreślone – to potrzeba „ewolucyjnego przekształcenia definicji »zdrowia psychicznego«, »zaburzenia« oraz »choroby psychicznej«” (Nerenberg, s. 25). Od razu dodam, że narracja Nerenberg przypadnie do gustu wszystkim poszukującym uporządkowania, np. terminologicznego, omawianej problematyki. Autorka tłumaczy klarownie i wyczerpująco, odsyła do literatury przedmiotu, wyłuszcza (i wytłuszcza również) najważniejsze terminy w obrębie dyscypliny. Nie unika przy tym odesłań do własnej biografii, ale jej wywód jest w mniejszym stopniu eseistyczny i meandryczny niż wywód Törnvall. Mnie na poziomie stylu przekonuje, wręcz uwodzi, druga z autorek, ale doceniam uporządkowanie oraz połączenie historycznego tła i diagnozy współczesności u Nerenberg.

Obie autorki z bezwzględnością obnażają specyficzne miejsce, jakie zajmowała kobieca wrażliwość – w centrum dyskursu szaleństwa, histerii i chorób psychicznych. Temu medykalizującemu usadowieniu towarzyszy nieobecność kobiet w „kształtowaniu się psychologii jako dziedziny przez większość jej istnienia” (Nerenberg, s. 54). Törnvall dopisuje tutaj znaczącą glosę, dowodząc, że jeden z kodyfikatorów autyzmu, słynny Hans Asperger, publikując w 1944 roku artykuł „Autystyczna psychopatia okresu dzieciństwa”, prawdopodobnie znał podobne i wcześniejsze o dwie dekady badania rosyjskiej lekarki Gruni Suchariewej. Nie wspomniał jednak o jej odkryciach i wymazał kobiece nazwisko. Gest – zakładając, że istotnie świadomy – ironicznie dopełnia historię obecności/nieobecności kobiet w badaniach nad autyzmem. Najpierw bowiem nie było w ogóle miejsca dla dziewcząt, które, jak utrzymywano, „zdają się nie mieć autyzmu” (Törnvall, s. 27), następnie niewidzialne stały się badania rosyjskiej lekarki, wreszcie – o paradoksie – kobiety stały się winne autyzmu dzieci jako emocjonalnie chłodne matki, tzw. matki lodówki. Do takich wniosków doszedł amerykański lekarz Leo Kanner: „Kiedy w latach pięćdziesiątych spotykał matki i ich dzieci, zwrócił uwagę na anormalne zachowanie matek. Miał wrażenie, że są chłodne emocjonalnie wobec swoich dzieci, stąd wyciągnął wnioski, iż to przez takie postępowanie dzieci odcinają się i izolują. Nie przyszło mu na myśl, że one również mogły być autystyczne, przez co można było doszukiwać się przyczyn biologicznych” (Törnvall, s. 41).



Warto zaznaczyć, że obie książki porządkują historyczną i współczesną wiedzę na temat autyzmu (łącznie z wcześniej używanym określeniem „zespół Aspergera”), ADHD, synestezji i SPD (czyli zaburzenia przetwarzania sensorycznego). Autorki powołują się na badania naukowe i społeczne stereotypy, o które same się zresztą wielokrotnie potykały. Najciekawsze partie książek dotyczą nawet nie tego, co wynika z ostatnich ustaleń naukowców (chociaż są to odkrycia nie do przecenienia), ale tego, jak wiedza o sobie zderza się z pobłażliwym spojrzeniem otoczenia. Mimo że autyzm jako doświadczenie istniał od zawsze, to współczesne kryteria diagnostyczne są rygorystyczne, co powoduje, że nie można być „trochę autystą”. To jedno z nieporozumień, kryjących się pod niedowierzającym spojrzeniem osób neurotypowych, które kwitują informację o diagnozie zdaniami typu: „wszyscy ludzie są trochę autystyczni” albo „obecnie każdy ma jakąś diagnozę” (Törnvall, s. 19, 202). Törnvall przekonuje tymczasem, że dość powszechne wycofanie wcale nie przesądza o byciu autystą, a sytuację dodatkowo komplikuje fakt, że jej opowieści dotyczą tzw. autystek wysokofunkcjonujących, czyli niewykazujących obniżonych funkcji intelektualnych, co powoduje, że podzielenie się diagnozą często wywołuje u rozmówcy sceptycyzm.

W normalizowaniu doświadczenia autystów nie pomagają jego zróżnicowanie i osobliwości, wszak mówimy o spektrum zachowań, a to utrudnia walkę z uproszczeniami. Törnvall przytacza wiele takich opowieści: „Najczęstszy stereotyp, z jakim Ida się spotyka, gdy opowiada o swojej diagnozie, to że jak na autystkę jest zbyt towarzyska. – Poza tym myślą, że jestem matematycznym geniuszem, a ja jestem w tym beznadziejna. Inni dziwią się, że mam normalną inteligencję, ubzdurali sobie, że powinno się być mniej inteligentnym. Wtedy trzeba tłumaczyć, że autyści różnią się od siebie mimo wspólnej diagnozy” (Törnvall, s. 77). Autystyczne doświadczenia opisywane przez Törnvall dowodzą, że bycie autystką oznacza stan pomiędzy, rodzaj zawieszenia między zdrowiem a chorobą, którą przecież autyzm nie jest; między normą tworzoną przez i dla neurotypowych a poczuciem, że „nienormalność” nie jest słowem adekwatnie opisującym stan autystek: „Najtrudniejsze w wysokofunkcjonującym autyzmie – pisze Törnvall – jest to, że człowiek jest zbyt »normalny«, żeby inni poważnie traktowali jego trudności, ale też zbyt »inny«, by się wpasować” (Törnvall, s. 124).

Właśnie o bolesnym wpasowywaniu się opowiadają obie autorki, wykorzystując do tego termin „maskowanie”. Nerenberg definiuje go następująco: „Maskowanie oznacza nieświadome bądź świadome usiłowanie ukrycia i utajenia siebie w świecie, próbę dostosowania się do innych, aby móc z nimi współistnieć. Badania i obserwacje pokazują, że maskowanie i udawanie kogoś innego jest powszechne zwłaszcza wśród kobiet i dziewcząt, głównie z powodu tego, jak przebiega ich socjalizacja” (Nerenberg, s. 17). Mówiąc o własnej sytuacji, Nerenberg wspomina, że wiele jej zachowań i zmian, przez jakie przechodziła, wynikało z „konieczności bolesnego dostosowania się” (s. 17). Ograniczała zatem kontakty z ludźmi, coraz więcej czasu spędzając samotnie, narażając się – podobnie jak wiele innych autystek na całym świecie – na stany lękowe, depresję, łatkę histeryczki (historycznie zresztą zarezerwowaną dla wrażliwych kobiet), godziny spędzone w gabinetach terapeutów i przyjmowanie leków.

Nie sposób nie zauważyć, że mowa tutaj o tzw. symptomach wtórnych. Stany lękowe, depresja, samookaleczenia, ataki paniki, fobie społeczne i anoreksja są typowe dla autystek, ale zazwyczaj traktowane w oderwaniu od rzeczywistego źródła niedostosowania. Tym samym to, co stanowi istotę doświadczenia autystycznego, pozostawało (i pewnie w wielu wypadkach wciąż pozostaje) zasłonięte. „Większość dorosłych autystów – pisze Törnvall – którzy późno przeszli rozpoznanie, wypróbowała różne sposoby leczenia, żadne z nich jednak nie podziałały. Autystycznej osobie, która nie wie o swoim autyzmie, nie pomogą ani leki, ani terapia behawioralna, ani psychoanaliza” (Törnvall, s. 196). Droga do diagnozy przypomina bolesne nawigowanie między kolejnymi poradniami, lekarzami itp. a próbą dostosowania się do neurotypowego otoczenia, co oznacza stłumienie prawdziwego ja. Törnvall przekonuje, że jest to naturalne zachowanie kobiet, bo już jako dziewczynki są „ćwiczone w interakcjach” i uspołeczniane na wiele sposobów. Naturalne dla społeczeństwa nie znaczy jednak, że łatwe dla autystek, przeciwnie – ich poczucie wykluczenia w dorosłym życiu może być silniejsze, bo to właśnie od kobiet w większym stopniu niż od mężczyzn oczekuje się określonych postaw wobec innych: wspierających, troszczących się, okazujących i werbalizujących uczucia i emocje. Niejednokrotnie zatem w „grzecznych”, „nieśmiałych” i „uległych” dziewczynkach kryły się niezauważone przez nikogo autystki, które dyscyplinowane od najmłodszych lat do perfekcji opanowały sztukę maskowania, płacąc za to wysoką cenę: „W ten sposób często długotrwałe wypieranie prawdziwego »ja« doprowadza do wycieńczenia i depresji” (Törnvall, s. 125).

Törnvall stawia zatem pytanie: „kto opiekował się nietypowymi kobietami?” (Törnvall, s. 125), zarazem rozciągając jego zakres na współczesność i punktując obecną kulturę jako w gruncie rzeczy stawiającą przed autystkami więcej wymagań. Autorki obu narracji wnikliwie opisują przestrzenie, w których koncentrują się praktyki niezrozumienia sytuacji autystek. Pierwszą jest oczywiście szkoła, nieznajdująca rozwiązań dla osób z jednej strony „bardzo uzdolnionych”, z drugiej źle się czujących, niedopasowanych, odstających. W tym wypadku nie pomagała nawet praktyka maskowania, ponieważ wszelkie zachowania, właściwie bez wyjątku, były odmienne od wyborów grupy. Paradoksalność sytuacji kryła się m.in. w tym, że opowiadające o sobie autystki wciąż dostrzegały przewagę swoich silnych stron nad trudnościami, jakie powodowało życie codzienne, banalne dla neurotypowych: „Być może zauważyliby coś wcześniej – opowiada o sobie jedna z bohaterek „Autystek” – gdybym nie była tak bystra. Inteligencja tak wiele rekompensuje. Gdy inni postrzegają cię jako intelektualnie mądrą, trudno im zrozumieć, że możesz mieć jakieś większe problemy” (Törnvall, s. 149). Tymczasem konieczność dopasowania się do szkoły, która uniformizuje i rzadko docenia oryginalność, była doświadczeniem bez wyjątku niezwykle bolesnym. Przywołane opowieści dostarczają wiele szczegółów o szykanach od rówieśników, hałasie, pracy w grupach, jednolitym jedzeniu, grafiku zajęć niepozwalającym na wypracowanie tak potrzebnej rutyny, wreszcie wypchnięciu poza szkolną społeczność kończącym się „problematyczną nieobecnością” (Törnvall, s. 182).

Podobnie postrzegać można środowiska pracy, zwykle niedostosowane do potrzeb i oczekiwań autystów, co skutkuje wysokim bezrobociem (w Szwecji, o której pisze Törnvall, szacowane bezrobocie wśród autystów wynosi 50%). Niewielu pracodawców uwzględnia typową dla autystów nadwrażliwość na czynniki zewnętrzne, zrozumiałą niechęć do pracy w grupach i w tzw. open space. Przełożeni niechętnie widzą wśród podwładnych osoby, które komunikują się niejednokrotnie bez żadnych upiększeń, z całkowitą brutalnością i prawdomównością. Nawet jeśli są świetnym pracownikami. Organizacja pracy preferuje powtarzalność zachowań i dostosowywanie się do instrukcji, co zawęża przestrzeń możliwej elastyczności i powolnej adaptacji dla autystów. Törnvall zauważa niepokojący paradoks: „Wiedza o diagnozach neuropsychiatrycznych jest coraz większa, podczas gdy przestrzeń do bycia innym stale się kurczy. (…) Koncepcja normalności i anomalii wżera się w każdą dziedzinę. Przestrzeń na różnorodność drastycznie się zmniejszyła” (Törnvall, s. 177). Nerenberg z kolei przyznaje, że temat pracy jest dla niej „nieco drażliwy” – może dlatego że na początku drogi zawodowej została dwukrotnie zwolniona, gdy nie była w stanie dostosować się do szybkiego tempa i wymagań organizacyjnych. Podsumowywała: „Najtrudniejsze w tej serii prób zmierzenia się z różnymi stanowiskami było przytłaczające mnie poczucie straty, zmieszania, osamotnienia i bezużyteczności. (…) Czułam się oceniana, krytykowana i niedoceniana przez współpracowników i ogólnie przez społeczeństwo” (Nerenberg, s. 184). Kłopoty autorki wynikają z faktu, że nie ma jeszcze w ręku właściwych narzędzi, by zrozumieć siebie i własne potrzeby; poczucie, że coś jest nie tak, nie jest wystarczające. Stąd brały się poszukiwania dziennikarskie i naukowe Nerenberg, która badając miejsca pracy, zauważała z jednej strony brak wiedzy na temat neuroróżnorodności w firmach, z drugiej kreśliła obraz swojego wymarzonego otoczenia do pracy.



Książka Nerenberg odznacza się jeszcze jednym atutem, tzn. daje konkretne rady i wskazówki, ułatwiające poruszanie się w różnorodnych neurotypowych przestrzeniach życia codziennego takim kobietom jak ona („wrażliwa neuroodmienna” [Nereneberg, s. 186]). W takiej formie Nerenberg przytacza np. hipotetyczną rozmowę rekrutacyjną między nią a potencjalnym szefem. Pytanie: „Jak pani podchodzi do interpersonalnych wyzwań w miejscu pracy?” ma dwie odpowiedzi. Pierwsza pochodzi wprost z wnętrza Jenary, druga od zewnętrznej emanacji Jenary. Ważniejsza jest tutaj pierwsza, bo to ona pokazuje sposób reagowania autystycznego umysłu, który zmuszony zostaje do intelektualnej reakcji na coś, co jest dla niego niezrozumiałe i co uruchamia lawinę wątpliwości dotyczących szczerości i maskowania: „O Boże, czy on pyta o całokształt tego, co myślę? O moje szeroko zakrojone ujęcie tematu w oparciu o najnowsze badania, moje pisarstwo i całkowicie alternatywne, niekonwencjonalne myślenie dotyczące współczesnych miejsc pracy? Czy to będzie dla niego zbyt dużo informacji? (…) Ale chwila, czy to sprawi, że on pomyśli, że nie jestem w stanie spełnić neurotypowych norm i że jestem w pewnym sensie rebeliantką, która nie będzie wykonywać poleceń?” (Nerenberg, s. 195).

Nie sposób oczywiście hierarchizować przestrzeni niedopasowania, bo są one indywidualne, tak jak różnorodne jest bycie w spektrum, ale najbardziej przejmujące wydają się fragmenty, w których autorki piszą o osobistych doświadczeniach. Takie fragmenty, np. dotyczący małżeństwa, znajdziemy u Törnvall. Autyzm, choć biologiczny, jest ustanawiany społecznie i zaczyna się od pojedynczych relacji oraz bycia kobietą w świecie oczekującym określonych zachowań. Törnvall stwierdza: „Bycie autystyczną kobietą oznacza poczucie odosobnienia wobec wielu kobiecych ról oferowanych przez społeczeństwo. Nie potrafię odnieść się do oczekiwanej kobiecej obsesji na punkcie ciała. Z moim własnym ogólnie nie mam kontaktu. Co miesiąc krwawienie pojawia się jak niespodzianka, a jeśli dostałabym śmiertelnej choroby, poszłabym za późno do lekarza, bo nie zauważyłabym, że coś mnie boli” (Törnvall, s. 62). Jednocześnie pisze to kobieta, która wyszła za mąż i została matką.

Marzenie o miłości i znalezieniu bratniej duszy jest nieusuwalnym elementem opowieści zebranych przez Törnvall, ale z wyraźnym śladem problemów, jakie wiążą się z realizacją tej potrzeby. Törnvall pyta: „Jak stworzyć trwały związek, kiedy odczuwa się silną potrzebę samotności, nie jest się troskliwym typem, nie potrafi się kłamać i z trudnością odbiera się sygnały od partnera?” (Törnvall, s. 151). W intymnym eseju przyglądamy się szwankującej komunikacji pary, która z pewnością się kocha, ale nie jest w stanie pokonać ograniczeń wynikających z wzajemnych oczekiwań. Opis małżeńskich zmagań Törnvall okazuje się jednak przejmujący nie dlatego, że para nie jest gotowa do kompromisów, to brzmiałoby banalnie. Rzecz w tym, że – z punktu widzenia kobiety – „kłótnie są dla mnie niezrozumiałe, tak bardzo go kocham. Jest jak kamienny słup, o który raz za razem rozbijam głowę. Kiedy mówię, on nie rozumie, że mam na myśli wyłącznie każde wypowiedziane słowo. Sądzi, że chciałam przekazać coś innego, że za moimi słowami są jakieś ukryte znaczenia albo że przesadzam. Ale najczęściej prawie nic nie mówi. (…) Wysila się bardziej niż ja” (Törnvall, s. 166). Uderza w tym fragmencie połączenie miłości, całkowitego niezrozumienia i wzajemnych starań, które ostatecznie nie przynoszą pozytywnego rezultatu. Podobnie pisze o sobie Nerenberg, fundując swoją narrację w gruncie rzeczy na wyliczeniu samych negatywnych odczuć: „Byłam wówczas przygnębiona, zdezorientowana, zalękniona, zmęczona. (…) Jednocześnie narastające pomiędzy mną a mężem napięcia sprawiały, że coraz trudniej radziłam sobie z bałaganem uczuć, a także – całkiem dosłownie – ze stertami brudnych naczyń i prania” (Nerenberg, s. 15). Analizując mowę ciała, Nerenberg zwraca ponadto uwagę, że osoby autystyczne, zwłaszcza cierpiące z powodu SPD, mogą mieć zaburzoną komunikację z ciałem z racji ciągłych i chaotycznych sygnałów, jakie odbierają. Chodzi o rozumienie tak naturalnych sytuacji jak np. bicie serca, by nie stawały się źródłem lęku. Problem zatem jest złożony: albo dotyczy odcięcia od ciała, albo przebodźcowania sensorycznego, które powoduje, że to, co dla osoby neurotypowej pozostanie neutralne, dla autystycznej będzie powodem do niepokoju.

W przypadku Törnvall rozwód – z winy obojga – ma w gruncie rzeczy swoje źródło w autyzmie albo mówiąc precyzyjniej, w braku diagnozy. Niewiedza powoduje bowiem niezrozumienie, a w końcu po obu stronach brakuje reguł poruszania się po wyboistym z natury terenie związku. Na przeszkodzie staje w tym wypadku brak świadomości, że małżeństwo – jak pewnie wiele relacji międzyludzkich – przypomina spektakl, w którym czasem odgrywa się rolę niezgodną z samopoczuciem i własnymi potrzebami. Autyzm Törnvall nie pozwala zresztą ruszyć do przodu, bo długotrwałe starania, by uratować małżeństwo, stają się kolejnym elementem przynoszącym ból: chęć i nieudolność – oba elementy wynikające wprost ze spektrum autorki – definiują jej postawę w związku. „Błędne wybory, jakich dokonałam, leżą na drodze niczym głazy” (Törnvall, s. 195), dodaje Törnvall z goryczą.

W tej perspektywie można zrozumieć, jaką wartość ma diagnoza, zwłaszcza zdobyta przez dorosłe bohaterki. „Diagnoza – pisze Törnvall – to najlepsze, co przydarzyło się mojemu poczuciu godności. Wiadomość ta to fala, która poniosła mnie dalej. (…) Szczęście i ulga z powodu wpasowania były nieopisane. Zrozumiałam, kim jestem, mogłam to zaakceptować i zaznać spokoju. Dopiero diagnoza zapewniła mnie, że jestem prawdziwym człowiekiem” (Törnvall, s. 200-2001). Diagnoza nie tylko ułatwia poruszanie się w świecie skrojonym dla neurotypowych, ale pozwala także spojrzeć wstecz, ocenić własne wybory, zrozumieć zaskakujące działania, zobaczyć jakby wzór w dawnym chaosie i nieuporządkowaniu, który okazuje się teraz specyfiką, wyjątkowością. A ta może przecież powodować dumę i być postrzegana jak przywołana w tytule recenzji supermoc. Törnvall pisze sporo o ruchu polityki tożsamościowej, mającej na celu „podniesienie pozytywnych stron autyzmu” i będącej częścią działań różnych grup mniejszościowych. Opinia autorki nie jest jednak w tym wypadku jednoznaczna. O ile bowiem Törnvall wyraża przekonanie o znaczeniu diagnozy, to „supermoc” postrzega jako etykietkę przytłaczającą w równym stopniu co widzenie w osobie autystycznej ofiary. Podsumowuje: „Diagnoza = supermoc stało się współczesnym stereotypem, nadużywanym przez tych, którzy chcieliby przeciwdziałać stygmatowi. Podoba mi się to staranie i lubię moje własne silne strony, ale rzadko czuję, że jestem w posiadaniu supermocy” (Törnvall, s. 187). Gdzieś między tymi biegunami trzeba znaleźć miejsce na własny „autystyczny styl życia” (Törnvall, s. 128), pozbawiony maskowania i dopasowywania się do innych, pełen wolności i poczucia pełni siebie. Diagnoza daje klucz do zrozumienia siebie i jednocześnie podstawę do tego, by oczekiwać czegoś od osób neurotypowych. Autyści mówią wręcz, że bez niej są bez szans, mimo że czasem nawet diagnostyczne wskazania nie gwarantują poprawy warunków w pracy czy w szkole. Stanowią jednak swoistą kartę przetargową, przynoszącą zbiór odpowiedzi dotyczących osobliwego działania mózgu i co najważniejsze – zdejmującą piętno z osób autystycznych.

Poza głębokim wejściem w świat autystek książki Törnvall i Nerenberg oferują niezwykle ciekawe lustro dla osób neurotypowych, przynosząc ich obraz – jako grupy, pod którą krojona jest norma – utrwalony w oczach tych wiecznie niedopasowanych. Z marginesu wszakże świetnie widać ignorancję, niewiedzę, tchórzliwość i nieszczerość; obmawianie ludzi, insynuowanie, łamanie obietnic, dwulicowość itd. Zwykły człowiek stanowiący normę wypada w tej ocenie tak źle, że przestaje dziwić bezkompromisowe stwierdzenie Törnvall: „Stanowię wyjątek, teraz o tym wiem. To mój mózg pracuje inaczej niż inne. To ja różnię się od normy. Mimo to uważam, że wszyscy powinni być jak ja. To inni się mylą, a ja mam rację. To wy jesteście dziwni, to ja jestem normalna. To wy macie obniżoną umiejętność wchodzenia w społeczną interakcję ze mną, nie odwrotnie” (Törnvall, s. 202). Nerenberg mówi nieco innym tonem, bez właściwego dla Törnvall pazura radykalności. Jej podsumowanie, choć trafne, brzmi postulatywnie: „Nadszedł czas, abyśmy na całym świecie zbudowali ludzkie ekosystemy, które będą zrównoważone dla osób neuroodmiennych. Niezliczone osoby, projekty, organizacje i ruchy działają na rzecz zmiany pejzażu możliwości dla takich osób jak my. (…) W projektowaniu i architekturze, terapii i działalności wydawniczej wrażliwe neuroodmienne kobiety licznie »wychodzą teraz z szafy«, z korzyścią dla wszystkich. Zmienia się narracja, a naszym zadaniem jest sprawić, aby trafiła pod strzechy – do mediów, na spotkania zarządów, do szkół, do naszych związków i rodzin” (Nerenberg, s. 209). I chociaż nie sposób polemizować z przesłaniem autorki, styl przemowy powoduje, że książka pozostaje dla mnie bardziej deklaratywna, nie działa tak silnie jak luźny i literacki styl Törnvall.

Myślę jednak, że warto przeczytać te książki równolegle i potraktować je jak uzupełniające się języki tych samych opowieści. Doceniam woltę, jaką wykonuje w finale Törnvall, i wierzę, że swoista dyktatura autystów mogłaby mieć pozytywne skutki, nieco rozmontować normę, „neurotypowy spektakl”, w którym grać muszą wszyscy. Reguły przecież nie są z definicji doskonałe, działają dlatego, że stosuje je większość, autyści zaś „są w mniejszości, muszą się dostosować do otaczającej ich rzeczywistości. Dla wielu to walka na całe życie” (Törnvall, s. 203). Taki pryzmat zmusza do zrozumienia, że „anomalia” autystów widoczna jest tylko w granicach norm, w jakich muszą się poruszać. Tymczasem osoba autystyczna „[w]yjęta ze wszystkich kontekstów, jest sama w sobie doskonała” (Törnvall, s. 203). Trudno o piękniejszą pointę.

LITERATURA:

Kącka E.: „Myśl spektralna”. W: C. Törnvall: „Autystki. O kobietach w spektrum”. Przeł. J. Czechowska. Osnova. Warszawa 2022.

Silberman S.: „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności”. Przeł. B. Kotarski. Vivante. Białystok 2017.
Jenara Nerenberg: „Neuroróżnorodne. Jak żyć w świecie skrojonym nie na naszą miarę”. Przeł. Katarzyna Byłów. Wydawnictwo Krytyki Politycznej. Warszawa 2022.
 
Clara Törnvall: „Autystki. O kobietach w spektrum”. Przeł. Justyna Czechowska. Osnova. Warszawa 2022.