ISSN 2658-1086
Wydanie bieżące

15 kwietnia 8 (512) / 2025

Jagoda Wielkiewicz,

JAK BADAĆ LITERATURĘ O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI? (KLAUDA MUCA: 'OPOWIEDZIEĆ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. WYBRANE PROBLEMY KULTUROWYCH REPREZENTACJI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI')

A A A
W literaturoznawstwie analizowane teksty, choć nie są badane w oderwaniu od kontekstu, muszą jednak zostać odcięte do pewnego stopnia od osoby samego autora. Następnie należy niejako odciąć je od siebie, to znaczy od własnych uprzedzeń i przekonań, żeby u podstaw tworzonej teorii leżały wiedza naukowa i dane pochodzące z samego dzieła. Jak przekonuje Klaudia Muca w swojej książce „Opowiedzieć niepełnosprawność. Wybrane problemy kulturowych reprezentacji niepełnosprawności”, zdarzają się sytuacje, kiedy oderwaną od rzeczywistości teorię naukową może wzbogacić osobiste doświadczenie. Dzieje się tak w przypadku zagadnień, które są ściśle powiązane z etyką – jak na przykład niepełnosprawność.

Model medyczny a model społeczny

Dlaczego humanista bądź humanistka – a ściślej literaturoznawca czy literaturoznawczyni – miałby lub miałaby badać zjawisko, którego opisem zajmuje się medycyna? Sam medyczny opis faktów czy diagnozy nie zawsze mogą pozytywnie i kompleksowo wpłynąć na sytuację osoby z niepełnosprawnością – to znaczy na to, jak postrzega ją społeczeństwo, czy warunki materialne pozwalają jej na godne życie oraz w jaki sposób jest ona traktowana zarówno przez pracowników opieki medycznej, jak i przez swoje najbliższe otoczenie. Aby opisać zatem ten system złożonych zależności, nie wystarczy użyć języka medycyny. Wiedzę medyczną wytwarza się, mówiąc rozpoznaniami Michela Foucaulta i Mucy, w oderwaniu od „doświadczenia-ciała”, to znaczy z pozycji autorytetu i bez wkładu samych osób z niepełnosprawnością. Badaczka opisuje pozycję podmiotu wobec dyskursu medycznego, podając jako przykłady teksty Kenny’ego Friesa i Michała Dąbrowskiego: „W opisanej uprzednio relacji epistemicznej, w jakiej znaleźli się Fries i bohater »Dłoni«, podmiot z niepełnosprawnością został uprzedmiotowiony jako obiekt medycznych zabiegów i interpretacji. Opisane sceny można również potraktować jako przykład sytuacji, w której unieruchomiony przez dyskurs podmiot nie może podjąć narracji, a tym samym nie może wziąć udziału w tworzeniu znaczeń ani w przypisywaniu niepełnosprawności innych cech niż tylko medycznej patologii” (s. 23).

W ujęciu biomedycznym niepełnosprawność jest wadą, która wymaga korekty, lub też diagnozą używaną w procesie ubiegania się o wsparcie instytucji. Język medycyny nie nadaje się jednak do wyrażania osobistego doświadczenia i przyczynia się do marginalizacji osób z niepełnosprawnością. W opozycji do modelu medycznego został zatem stworzony tzw. społeczny model niepełnosprawności, który jest podstawą projektu emancypacyjnego. W myśl hasła „Nic o nas bez nas” umożliwia on tworzenie własnej narracji pozwalającej wyrazić osobiste doświadczenie, osadzone w danym kontekście społecznym i kulturowym tym osobom, które zostały wykluczone z tworzenia wiedzy na swój temat. Upublicznianie osobistych przeżyć służy także zwiększaniu widoczności i tworzeniu adekwatnych reprezentacji niepełnosprawności oraz rewizji tych już istniejących, ale powstałych w ramach modelu medycznego.

Dowartościowanie subiektywności

W dalszej części wywodu autorka przywołuje przekonanie, jakoby dało się stworzyć teorię obiektywną, która służyłaby do analizowania jednocześnie tego, co historyczne, społeczne i osobiste, jednak powstawałaby w oderwaniu od tych kontekstów. Tak wyprodukowana wiedza nie może wszak opisać stanu faktycznego, ponieważ jest wiedzą „znikąd”. Nie jest świadoma własnego pochodzenia ani nie zawiera innych perspektyw poza swoją własną. W kontekście omawianej książki znaczy to zatem, że póki wiedza nie uwzględni punktu widzenia osób z niepełnosprawnością, nie może zostać uznana za „obiektywną”. W tym ujęciu teoria naukową należy tworzyć w oparciu o doświadczenie, które przestaje być wyłącznie subiektywnym przeżyciem, a staje się politycznym gestem umożliwiającym dalsze działania na rzecz emancypacji: „Dla tego projektu, zwłaszcza we wskazanej, krytyczno-rewolucyjnej fazie, odzyskanie niepełnosprawnego ciała, czyli rewizja stereotypów dotyczących tego ciała i uwolnienie go od ukształtowanych przez kulturę wzorów reprezentacji, było i jest nadal jednym z podstawowych celów. Aby ten cel mógł zostać osiągnięty, konieczna jest dyskursywna relokacja tego ciała poprzez umieszczenie go zarówno w kontekście biomedycznym, jak i kontekście społecznym oraz kulturowym jednocześnie” (s. 137). Zdaniem badaczki, służą do tego narracje osobiste projektujące sprawiedliwą rzeczywistość oraz zwiększające widzialność osób niepełnosprawnych. Stanowią one alternatywę dla uprzedmiotawiających narracji medycznych, które redukują jednostkę do jej objawów i sytuują ją poza kontekstem rzeczywistości społecznej i kulturowej. Literatura niefikcjonalna w tej sytuacji jest próbą odzyskania głosu i wywalczenia sobie dostępu do zmonopolizowanego przemysłu wytwarzania wiedzy.

Wśród wspomnianych przez Mucę tekstów znalazły się m.in. reportaże i eseje „Nie przywitam się z państwem na ulicy” Marii Reimann, „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacka Hołuba, sztuka teatralna „Debil” Maliny Prześlugi oraz polskie i zagraniczne antologie tekstów niefikcjonalnych, w tym „Stigma. The Experience of Disability” w opracowaniu Paula Hunta, „Disability Visibility: Fist-Person Stories from the Twenty-First Century” (red. Alice Wong), a także „Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełnosprawnych” pod redakcją Adama Wieczorka, ze wstępem Marii Chodkowskiej. Autorka sytuuje owe teksty w kontekście historii ruchu działającego na rzecz osób z niepełnosprawnością. Zostały one komparatystycznie zestawione ze sobą i potraktowane jako ilustracje teoretycznych problemów takich jak napięcie pomiędzy wolnością artystycznego wyrazu a adekwatną reprezentacją niepełnosprawności, rola autobiografii i autoetnografii czy wspólnototwórcze formy literackie. Z tego powodu czytelnik/czytelniczka nie znajdzie tutaj pogłębionych analiz i interpretacji.

Muca opiera się na dwóch formach wyrazu, które sobie przeciwstawia: narracjach indywidualnych i antologiach. Tę pierwszą cechuje nastawienie na „ja”, a nie na szerszy kontekst społeczno-kulturowy. Drugą zaś autorka łączy z autoetnografią, ponieważ integruje ona w sobie refleksję nad własnym „doświadczeniem-ciałem” z refleksją nad jego społeczno-politycznym kontekstem. Autoetnografię cechuje wrażliwość na własną perspektywę związaną z rasą, klasą i płcią. Wypełnia ona luki w wiedzy tworzonej przez osoby w pełni sprawne. Celem autoetnografii nie ma być przekazywanie wiedzy, natomiast jest nim wywoływanie empatii u odbiorcy po to, aby lepiej zrozumiał sytuację osób z niepełnosprawnością. Jako przykład takiej formy wyrazu autorka podaje angologię, która – z racji tego, że zawiera w sobie narracje pisane z różnych perspektyw – zapobiega powstawaniu hierarchii przy założeniu, że zostaną dowartościowane również głosy w niej nieobecne, np. osób, które z jakiegoś powodu nie posługują się mową.

Czy można badać literaturę o niepełnosprawności, będąc pełnosprawnym? Projekt disability studies

Jak zatem pisać o niepełnosprawności? Czy osoba w pełni sprawna może wypowiadać się na jej temat z pozycji autorytetu? Klaudia Muca tworzy przewodnik etycznego prowadzenia badań nad niepełnosprawnością. Najważniejszym warunkiem jest reprezentowanie interesów osób niepełnosprawnych i przyczynianie się swoją działalnością do ich emancypacji, tzn. przyjęcie postawy rzeczniczej, o której Muca pisze następująco: „Rzecznictwo w tym kontekście oznacza również motywowane etycznie działanie poznawcze, polegające na pozyskiwaniu i udostępnianiu wiedzy na temat doświadczenia niepełnosprawności w różnych jego wymiarach i kontekstach” (s. 363). Tylko tak umotywowane badania w obrębie disability studies nie są tym, co w książce zostało nazwane „postawą pasożytniczą”. Są one bowiem osadzone w takiej przestrzeni epistemicznej, która uprzywilejowuje doświadczenie niepełnosprawności. W praktyce oznacza to nieujmowanie jej jako osobistej tragedii, tzn. odrzucenie retoryki litości, oraz uwzględnienie narracji osób niepełnosprawnych w procesie wytwarzania wiedzy. Badacz czy badaczka są zobowiązani także do przedstawienia wielości perspektyw badawczych i osobistych, tzn. własnego punktu wi(e)dzenia.

Zdaniem autorki, studia o niepełnosprawności powinny zostać włączone do wielu dyscyplin naukowych, ponieważ jeśli formalnie wyodrębniłyby się spośród nich, mogłyby budzić opór tak jak teoria queerowa. Rozwijając dziedzinę disability studies, należy wziąć też pod uwagę aspekt globalizacji i lokalności – studia o niepełnosprawności w krajach „peryferium” pozostają pod wpływem krajów Zachodu, z których pochodzą. Autorka sygnalizuje konieczność dostosowania teorii do lokalnego kontekstu społecznego, kulturowego i historycznego. Disability studies powinny pozostać z humanistyką w dialogu, ponieważ powinności tej ostatniej to nieustanna rewizja samej siebie (swoich metod, założeń), przyjęcie postawy rzecznika praw osób z niepełnosprawnościami i kwestionowanie status quo. Dopiero tak zaprojektowana działalność naukowa może stać się przyczynkiem do projektu emancypacji.

Dla kogo jest ta książka?

W ostatnich latach wielu badaczy i badaczek podejmuje temat niepełnosprawności, jednak nie powstało opracowanie, w którym zostałyby zebrane najważniejsze idee i teorie. Książka Klaudii Mucy „Opowiedzieć niepełnosprawność” zapełnia tę lukę, dostarczając humanistom podstawowych narzędzi pracy. Ktoś dopiero chcący się zapoznać z tą tematyką znajdzie w niej krótką historię ruchu na rzecz osób niepełnosprawnych w Europie i w Polsce oraz ich hasła i postulaty, terminologię, a także założenia etyczne, którymi należy się kierować, badając niepełnosprawność. Z jednej strony, ze swojej perspektywy, jako osoby, która dopiero zaczyna prowadzić działalność naukową, mogę powiedzieć, że część informacji – takich jak uzasadnienie podejmowania badań nad osobistymi narracjami czy wyliczenie najważniejszych teoretyków i teoretyczek niepełnosprawności – wydała mi się czymś oczywistym. Być może jednak dobrze jest zwerbalizować i uzasadnić założenia, które eksperci traktują jak aksjomaty? Z drugiej strony, zabrakło mi wyjaśnienia kluczowej dla tej pracy koncepcji „doświadczenia-ciała” i jej teoretycznych źródeł, zwłaszcza że to dla Mucy termin-klucz, przenikający całą jej narrację. Na pewno książka kierowana została do naukowców i naukowczyń, którzy powinni posiadać pewne etyczne kompetencje, niezbędne do doskonalenia projektu, jakim są studia o niepełnosprawności, a jej treść została osadzona w dobrze zmapowanym przez autorkę projekcie emancypacji.
Klaudia Muca: „Opowiedzieć niepełnosprawność. Wybrane problemy kulturowych reprezentacji niepełnosprawności”. Wydawnictwo słowo/obraz terytoria. Gdańsk 2025 [seria: Idee i Społeczeństwo].